А пока – приходить к ребенку в гости. Мне знакомы случаи, когда после такого начала семья спокойно все обдумывала и забирала ребенка. Слышала и о таком: мать, родив ребенка с синдромом, отказалась от него в роддоме. На престижной работе сказала, что малыш умер, и спустя несколько дней после родов вышла на работу. Впрочем, сердце ее не выдержало без ребенка, и она забрала его назад. Самым сложным было объяснить на службе, почему она не может теперь работать сверхурочно и задерживаться на долгих совещаниях. Когда она решилась и все рассказала… не произошло ничего страшного. Все правильно поняли.

Еще одна молодая (чуть за 20) мама никак не могла решить, заберет ли она своего сына из роддома. Специалисты попросили у взрослой женщины, которая воспитывала девочку с СД, навестить роженицу. Гости пришли вместе – девочка для того, чтобы молодая мама поняла, что ее ждет. Пообщались. Результатом стало следующее: роженица отказалась от ребенка, а во второй семье, кроме дочки, появился еще и сын с СД. На мой взгляд, сказка со счастливым концом. Для мальчика.

Мои университеты

Сразу же после рождения Полины я начала собирать любую информацию, касающуюся детей с СД. И просто воспитания детей. Я встречалась с детскими психологами и консультантами по семейным проблемам, с социальными работниками и ведущими групп психологической поддержки, с организаторами общественных объединений родителей детей с СД, с психоаналитиками и врачами. Список тех, кто помогает мне в воспитании Полины и в написании этой книги, – в благодарностях. Книг, на которые я опиралась, – в библиографии.

На каждый вопрос, который у меня возникал, я старалась получить несколько ответов (или советов) профессионалов, а потом принимала что-то или шла своим путем. Я тратила уйму времени, чтобы научить своего ребенка тому, чему другие учились за пять минут. Мне далеко не все удалось. Но главное стало очевидно: усилия не пропадают зря. И это я повторяю себе, когда руки опускаются, и я говорю в очередной раз «она никогда…».

Мама одного мальчика с СД сказала: «Я просила у Бога тихого спокойного ребенка. Ведь я же уже взрослая – думала, что трудно будет бегать за бешеным сорванцом. И вот что получила – тихого спокойного мальчика…» А я, живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться, успокоиться и далее двигаться медленно-медленно, имея возможность в подробностях разглядеть каждый этап взросления моего ребенка. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала. И что в процессе произойдет со мной – как я буду относиться к детям, к людям, к жизненным ценностям и привязанностям.

Спустя шесть лет…

Сейчас Полина – симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках распространенными предложениями. Она может запомнить и выполнить поручение, состоящее из нескольких этапов, ничего не перепутав, например, накрыть на стол на несколько персон, правильно разложив приборы. Полина общительна и охотно занимается «науками» – начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр – от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка – не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать – она только начала учить буквы. Но в общем девочка как девочка. Источник радости, а не горя. Как все дети.

В процессе работы

Когда я решила написать эту книгу, я долго не могла решить, какой она должна быть? Чего не хватало мне, когда я была «молодой мамой» ребенка с СД? Энциклопедии? Готовых решений всех проблем? Дневника мамочки? А потом поняла, что не хватало мне уверенности в том, что не я первая прошла этот путь. И если у кого-то получилось, то получится и у меня.

Я отнеслась к сбору информации очень ответственно. Не столько для книги, сколько для своего ребенка, сами понимаете. Перелопатила горы литературы, встретилась со всеми доступными и некоторыми малодоступными специалистами в областях, имеющих как непосредственное, так и опосредованное отношение к проблеме СД. Я, конечно, не стала более логопедом, чем логопеды, и более профессором, чем профессора. Не слишком ли много предложений началось с последней буквы алфавита?

Но постепенно я стала понимать, что уже не новичок и не профан в теме. Иногда я ловила себя на том, что мне хотелось сказать в лицо очередному «специалисту»: «Мало того, что ты не говоришь мне ничего нового, так ты еще и заблуждаешься и напрасно выдаешь себя за профи, предлагая мне прописные истины как открытия!»

В конце концов я пришла к выводу, что удобнее всего будет построить свою книгу в виде проблем, решений, предложенных кем-то из профессионалов, вычитанных в умных книжках или скомпилированных мною из разных источников. Часть проблем – общие для всех детей, часть – более частные и касаются именно особенностей Полины. Поэтому они и сформулированы по-разному. И наконец, мой собственный опыт – то, как все получилось, изменилось или вовсе не получилось в реальности – с конкретным ребенком, конкретной мамой и в конкретных обстоятельствах.

Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормальных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется.

О самом главном. Если хочешь быть здоров!

По мнению Гипо Попо, самая скучная вещь на свете – сидеть на горшке. Потому что ради этого приходится отвлекаться от миллиона полезных дел и веселых игр. Но игнорировать горшок тоже неправильно, это может окончиться конфузом, иногда даже очень крупным. Постепенно Гипо Попо и мама пришли к компромиссу: теперь походы на горшок сопровождаются сказкой и награждаются чем-нибудь вкусненьким. Лучше всего – мороженым. Мама называет это «замкнутый цикл».

Здоровье – возможно, самое главное в жизни ребенка. Любого ребенка. Еще до рождения вменяемые родители стараются сделать так, чтобы будущий малыш был здоров. Доказано, что к СД не приводит ни курение, ни употребление алкоголя или наркотиков. Впрочем, это еще не значит, что все вышеперечисленное не приводит к другим, возможно не менее печальным, последствиям. Которые будут тем более неприятны, если добавятся к СД. Об этом стоит задуматься.

Итак, что-то можно предусмотреть, а что-то – нет. Я расскажу вам все, что знаю о перинатальной диагностике СД. И о том, как проверить и улучшить здоровье уже родившегося ребенка с СД. Потому что если малыш будет болен сопутствующими заболеваниями, то это затормозит его развитие сильнее, чем собственно синдром.

Вопрос: Какие факторы влияют на появление в семье ребенка с СД?

Ответ: Есть лишь несколько факторов, которые так или иначе повышают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Это возраст матери и отца к моменту наступления беременности, близкородственные браки, генетические проблемы в семье. Кроме того, учеными Суттуром Малини и Наллуром Рамачандра из университета в индийском городе Мисор установлено, что риск повышается также в зависимости от возраста бабушки по материнской линии. Причем последний фактор оказался наиболее значимым. Оказалось, что чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что у внука или внучки будет синдром Дауна.